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Förderverein Zentrales Nervensystem (ZNS)

48149 Münster

Mobil mit Hirntumor - Ein Trainingsangebot für Menschen mit Hirntumoren

Ein Kribbeln in der Hand, eine akute Sehstörung oder auch ein erster epileptischer Anfall - und plötzlich steht die Diagnose "Hirntumor" im Raum und stellt das Leben der Betroffenen auf den Kopf. Fast nichts ist mehr so wie es war. Auf die Operation am Gehirn folgen häufig Bestrahlung und Chemotherapie; und dann das Hoffen, dass der Tumor nicht schon bald wieder da ist. Zu Merkfähigkeitsstörungen und reduzierter Lebensqualität kommt häufig noch das Fatiguesyndrom, eine chronische lähmende Müdigkeit, verursacht durch den Tumor und/oder die Therapie, die zusätzlich das Leben deutlich beeinträchtigt.

In den vergangenen Jahren haben wir viel Erfahrung mit Hirntumorpatienten und einem individuellen Trainingsprogramm gesammelt. Diese Erfahrungen, möchten wir in einer 2. wissenschaftlichen Studie umsetzen. Neben einem intensiven Einzeltraining wird es ein moderates Einzeltraining sowie ein videobasiertes Training geben. Da wir aus dem ganzen Münsterland Patienten betreuen, ist es für uns wichtig herauszufinden, welche Art des Trainings den größten Benefit für die Hirntumorpatienten bringt. Spannend wird auch sein, zu sehen, wie das Video-gestützte Angebot abschneidet, das insbesondere für Menschen, für die der Weg nach Münster zu weit oder anstrengend ist, eine wertvolle Alternative sein könnte. Durch diese Studie und die geplanten wissenschaftlichen Veröffentlichungen können die Daten dann weltweit eingesehen werden und so hoffentlich noch vielen anderen Betroffenen zugutekommen.

Organisation

Seit nunmehr 30 Jahren setzt sich der Förderverein Zentrales Nervensystem (ZNS) an der Klinik für Neurochirurgie für Patienten mit Erkrankung des Gehirn, Rückenmarks und der peripheren Nerven ein. Unser Schwerpunkt liegt dabei auf Menschen, die von einem - leider oft unheilbaren - Hirntumor betroffen sind. Mit verschiedenen Projekten versuchen wir, kulturelle Teilhabe z.B. durch Museumsbesuche zu ermöglichen, individuelle Trainingsangebote zu finanzieren oder auch Aktivitäten für die ganze Familie anzubieten. Ein besonderes Highlight war in diesem Jahr unsere Teilnahme beim Leonardo-Campus-Run, für den Patienten, Angehörige und Freunde leuchtend gelbe Förderverein-Shirts getragen haben. Aber uns ist auch wichtig, wissenschaftliche Studien zu initiieren, um für diejenigen "vorauszudenken", die bis heute Vorbehalte haben, Hirntumorpatienten körperliche Aktivität zu empfehlen. Denn unsere aktuellen Studiendaten zeigen nicht nur eine deutliche Zunahme von körperlicher Leistungsfähigkeit durch das Training, sondern auch eine Verbesserung der Lebensqualität!

Nachhaltigkeitsziele

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